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連云港市首次為成人SMA患者鞘內(nèi)注射救命藥

2023-02-07 11:35 來(lái)源: 編輯:中國(guó)江蘇網(wǎng) 瀏覽量:0

(記者肖婷婷 通訊員李泳潔 郭振委 唐晗涵)近日,在市第一人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的手術(shù)操作室內(nèi),33歲的小伙阿聰(化名)進(jìn)行了諾西那生鈉注射液鞘內(nèi)注射治療,這也是連云港市首次為成人SMA患者鞘內(nèi)注射。隨著藥物緩緩注射到阿聰?shù)捏w內(nèi),在場(chǎng)每一位醫(yī)護(hù)人員的心情都和阿聰一樣激動(dòng)不已。

據(jù)了解,SMA是一種罕見(jiàn)遺傳性神經(jīng)肌肉疾病,是一種幼齡起病的“漸凍癥”,在存活的新生兒中發(fā)病率約為萬(wàn)分之一。SMA患者的典型表現(xiàn)是肌無(wú)力、肌張力低、肌萎縮,正常站立、行走等運(yùn)動(dòng)功能受限等。

今年33歲的阿聰幼時(shí)患有SMA,如今只有30多公斤。因?yàn)榧膊?,他常年蜷縮在輪椅上,手指、四肢都無(wú)法伸開(kāi),也無(wú)法像正常人一樣直立和行走。“1992年,阿聰3歲時(shí)出現(xiàn)了四肢無(wú)力癥狀,走路也很容易摔倒,但那時(shí)候還可以勉強(qiáng)進(jìn)行繪畫(huà)和寫字。到了2015年,他連一些簡(jiǎn)單的動(dòng)作都無(wú)法完成。也是從那以后,他就完全依靠輪椅生活。”阿聰父母回憶兒子生病過(guò)程心酸不已。

2016年,阿聰?shù)母改笌е鴥鹤忧巴本┣筢t(yī),始終不愿意相信結(jié)果的父母先后輾轉(zhuǎn)了多家醫(yī)院,卻得到了同樣的答案——“你的孩子患上了脊髓性肌肉萎縮癥,一種無(wú)法治療的罕見(jiàn)病。”當(dāng)?shù)弥幸环N國(guó)外藥物諾西那生鈉注射液可以治療孩子疾病時(shí),阿聰?shù)母改概d奮不已,可萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)想到的是,打一針要70萬(wàn)元。

每針70萬(wàn)元無(wú)疑是“天價(jià)”,但為了孩子,阿聰?shù)母改高€是決定給阿聰打。十幾年的時(shí)間里,為了阻止阿聰病情繼續(xù)惡化,每隔一段時(shí)間,他們就會(huì)帶著他前往南京注射諾西那生鈉。

6次注射,420萬(wàn)元,“天價(jià)藥”讓這個(gè)家庭幾近破碎,停止治療也成了不得不做的決定。令人難過(guò)的是,還有很多同樣的患病家庭,都因?yàn)闊o(wú)力承擔(dān)這高昂的醫(yī)藥費(fèi)選擇放棄治療。

2021年11月,一場(chǎng)“靈魂談判”正式開(kāi)始,經(jīng)國(guó)家醫(yī)保局的努力,諾西那生鈉注射液由原來(lái)一支70萬(wàn)元降至3.3萬(wàn)元,并成功納入醫(yī)保。這再次燃起了阿聰一家的希望。更讓阿聰一家高興的是,不用再去外地,在市第一人民醫(yī)院就能注射。

“藥物降價(jià),家邊注射。”今年1月31日上午10時(shí),在市一院神經(jīng)內(nèi)科的手術(shù)操作室內(nèi),阿聰迎來(lái)等待已久的治療時(shí)刻,這也是“諾西那生鈉治療”降價(jià)納入醫(yī)保后,我市首例成人SMA患者鞘內(nèi)注射諾西那生鈉治療。

據(jù)市第一人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科專家何效兵介紹,目前,SMA患病率在十萬(wàn)分之一,連云港市現(xiàn)有確診患者約20人,醫(yī)院團(tuán)隊(duì)正在加強(qiáng)學(xué)科聯(lián)動(dòng),希望為更多的SMA成人患者重啟人生,守護(hù)更多SMA患者的健康。

原文地址:http://jsnews.jschina.com.cn/lyg/a/202302/t20230207_3158811.shtml
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