漸凍癥小伙兩根手指寫了本小說

近日，一本名為《重獲新生》的長篇小說感動了眾多網(wǎng)友。作者名叫蒲文波，家在甘肅，大學畢業(yè)4年后患上了漸凍癥。病情惡化后，他無法開口說話，只有兩根手指能動。為了照顧蒲文波的生活，父母辭掉了工作。在父母和病友的鼓勵下，蒲文波重拾生活信心，用兩根手指寫作，記錄下患病后的故事，歷時4年修改7次，最終出版了17萬字小說。

看到兒子寫的小說后，蒲文波的父母淚流滿面。媽媽賈桃葉告訴揚子晚報/紫牛新聞記者，“我不怎么識字，但每次看到這本書，都會忍不住流淚，兒子在我心中是最棒的!”

1 大學畢業(yè)后患漸凍癥 父母雙雙辭職照顧他

“我目前已不能說話，打字比較慢，見諒!”采訪還沒有開始，蒲文波就給揚子晚報/紫牛新聞記者發(fā)來了這句話。采訪當天，蒲文波完成了一天的寫作任務，通過文字向記者分享了患病的經(jīng)歷。

1987年出生的蒲文波是甘肅禮縣人，2012年畢業(yè)于上海理工大學機械設計專業(yè)，同時輔修工商管理專業(yè)。蒲文波的媽媽賈桃葉告訴揚子晚報/紫牛新聞記者，蒲文波從小就是勤奮刻苦的孩子，“他從大山走出去，考上大學，我和他爸爸都特別開心。他總是說，大學畢業(yè)后就可以讓父母不再辛苦了。”

然而誰都沒有想到，畢業(yè)四年后，蒲文波就確診患了肌萎縮側索硬化——漸凍癥，女友也因此和他分了手。賈桃葉告訴揚子晚報/紫牛新聞記者，兒子一開始去醫(yī)院，只檢測出了腦內有腫瘤，需要做開顱手術。“當時陪著兒子去理發(fā)店剃了光頭，看到他光亮的腦袋，我難過極了。”手術后，蒲文波的病情并沒有好轉，反而有加重跡象，最終確診為漸凍癥。

得知確診的消息后，蒲文波感到絕望，甚至想一死了之?；貞浧甬敃r的場景，蒲文波說：“這就意味著愛情、事業(yè)的毀滅，還會拖累父母。”

蒲文波的父母并不愿意放棄對兒子的治療。兒子在北京就醫(yī)期間，賈桃葉白天工作，晚上去醫(yī)院照顧兒子。蒲文波的父親蒲想哥忙著上網(wǎng)查找醫(yī)院信息、打電話咨詢醫(yī)生和專家、托熟人打聽醫(yī)院情況……

后來，蒲文波的父母索性辭掉了工作，回到老家一起照顧兒子。早上，母親幫兒子穿衣刷牙，喂他吃早餐，白天輔助兒子肢體鍛煉六百次，從不間斷。等到吃完晚飯，媽媽還會幫兒子洗漱，夜里給他翻身。

2 手被抬到鼠標上 寫小說記錄患病生活

2019年，蒲文波萌生了寫小說的念頭。他搜索漸凍癥相關的新聞時，結識了一些病友。在病友的鼓勵下，蒲文波決定用文字記錄漸凍癥患者的故事。

然而，這個時候的蒲文波只有右手中指和食指能動，他所面臨的困難可想而知。他每次寫作都需要母親幫忙才能把手放到鼠標上，通過輸入法軟鍵盤打字。他的手指還不聽使喚，常常不自覺地把鍵盤上的按鍵弄得掉下來。

蒲文波告訴記者：“寫作的過程里經(jīng)常會大幅度刪改，自己不滿意的話，哪怕寫了一周的內容都會毫不猶豫地刪掉。”靈感來的時候，他每天會寫6個小時，1500多字。他告訴記者：“我寫小說完全是從零開始，第一年寫了十萬多字，但總覺得寫得像流水賬，還一度懷疑自己的寫作能力。”

為了寫好這本小說，蒲文波開始認真閱讀肌肉細胞、運動員神經(jīng)細胞等相關的文獻和消息。功夫不負有心人，他用2年時間完成了23萬字的初稿，并將書名暫定為《勇敢地活著》。他給主人公取名為沈無憂，想鼓勵自己要堅強勇敢地活下去。

與此同時，蒲文波也在不斷地修改小說。在修改第五遍時，他把書名改為《戰(zhàn)勝命運》，后又改為《另一種活著》，在修改到第七遍時，他有了更深的感悟，最終選擇用《重獲新生》作為書名，并在今年夏天出版了這本書。

揚子晚報/紫牛新聞記者看到，蒲文波在第一章至三章，寫命運一步步迫使他遠離花花世界，而他卻在不知情的情況下渴望回歸;在第四至六章寫命運真相大白，與另一個自己戰(zhàn)斗的心路歷程;在第七至八章寫漸凍癥群體的現(xiàn)實生活，他們的精神世界不會隨著物理世界而變化;在第九章寫下了借力科技戰(zhàn)勝命運的美好愿景。

3 母親讀著讀著流了淚 父親：不容易，不忍看

得知自己的小說出版時，蒲文波的內心非常激動，“感謝父母悉心照顧我，讓我無后顧之憂地寫作。”正如蒲文波在書中所寫：“母親是我的另一根拐棍，我左手拄著拐棍，右手扶著母親。”

上海理工大學出版印刷與藝術設計學院教授、博士生導師任健在書的序言中寫道：“《重獲新生》一書給我最大的沖擊與震撼莫過于文波對著述一事的堅持、堅韌、堅守!試想一下，在漸凍狀態(tài)下，歷時四年、七易其稿，僅僅靠二根手指頭一個個輸入文字，最終完成了自傳小說，需要多大的毅力、勇氣與韌性來支撐?!鳳凰涅槃、煉獄重生，在《重獲新生》的字里行間，此種心境、此種努力、此種感悟，俯拾皆是。”

蒲文波告訴揚子晚報/紫牛新聞記者：“我在患病過程中有許許多多的感悟，每一次感悟都是一次新生，希望能給大家?guī)チα颗c希望。”

賈桃葉告訴揚子晚報/紫牛新聞記者，她此前雖然知道兒子一直在寫東西，但并不知道兒子在寫小說，“他寫了三四年書，我一點都不知道。后來書快出版的時候，他才和我說的。”得知兒子寫的小說出版的消息后，賈桃葉既高興又傷心。“我高興的是兒子終于寫出來一本書，傷心的是他的身體狀況不太好，手都伸不到鍵盤上去，還是我給他抬到鍵盤上的。”

雖然賈桃葉識字不多，但她一直在讀兒子寫的小說。她告訴揚子晚報/紫牛新聞記者：“我看著看著也流淚了，感覺他不容易。”蒲想哥讀過高中，能看懂小說，但他知道兒子患病和寫作的不易，反而不忍心看了。蒲文波告訴記者，他目前仍在吃中藥治療，不過依然堅持寫作，至今已寫了40多萬字。

談到堅持寫作的原因，他表示：“想宣傳漸凍癥，讓更多人關注這個群體，整合更多的醫(yī)療資源;希望能給漸凍癥患者帶去希望與生活的勇氣;最后也想實現(xiàn)自我突破，用僅能動的手指，控制自己的命運。”

通訊員 潘奕利 揚子晚報/紫牛新聞記者 閆春旭