“四級階梯”治療 南醫(yī)大逸夫醫(yī)院兒童腎病“又七月”義診再啟動(dòng)

腎臟疾病是兒童常見病之一，其中以急性腎炎、腎結(jié)石、尿路感染、腎小球腎炎等最為常見。2023年7月16日上午，南京醫(yī)科大學(xué)附屬逸夫醫(yī)院兒科舉辦“又七月”特色義診活動(dòng)。“又七月”平臺(tái)是由腎病患兒家長自主組建、自我管理，旨在倡導(dǎo)兒童腎病的系統(tǒng)化診療理念，促進(jìn)患兒家長交流，增長家庭護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，普及基本腎病知識(shí)的公益交流平臺(tái)。

“又七月”專注兒童腎病 患兒家長也是主力軍

南京醫(yī)科大學(xué)附屬逸夫醫(yī)院兒科主任任獻(xiàn)國是國內(nèi)治療兒童腎病的著名專家之一，同時(shí)也是“又七月”的發(fā)起者之一。他告訴記者，“又七月”是將“腎”字拆分后命名的，之所以會(huì)選擇在7月，是因?yàn)槭罴倨陂g更方便患兒前來南京參加義診。“8月份很多患兒面臨開學(xué)，如果需要住院治療，就有可能影響孩子正常開學(xué)，所以我們定在每年7月的第三個(gè)周六，患兒不僅可以來參加義診、病友會(huì)，還有時(shí)間在南京玩一趟。”

據(jù)悉，早在2015年，任獻(xiàn)國主任就開始著手組建“又七月”平臺(tái)。當(dāng)時(shí)正在讀博士后的他的研究課題是“兒童腎病的隊(duì)列研究”，什么叫隊(duì)列?就是相同疾病的一群孩子，他們作為一類群體，醫(yī)生團(tuán)隊(duì)將其腎組織、小便、大便進(jìn)行留存，并進(jìn)行5至10年的隨訪工作。“這樣的隊(duì)列研究，對于我們兒童腎病的治療方案以及愈后判斷都有很大的意義，因此我嘗試組建腎病綜合征的微信群，也邀請?jiān)S多家長加入，幫忙進(jìn)行管理。”

現(xiàn)場一位朱姓媽媽表示，她就是平臺(tái)管理者之一，目前管理著18個(gè)微信群。“我家孩子是任獻(xiàn)國主任的老患者了，目前已經(jīng)治愈停藥。我是任主任‘秘書團(tuán)’130多位家長中的一員，任主任太忙了，很高興能幫他分擔(dān)一些群管理的工作”。朱媽媽說，她和其他有經(jīng)驗(yàn)的患兒家長經(jīng)常在群里協(xié)助任主任回答一些常見的小兒腎病問題，群里不僅有來自全國各地的患者，更有遠(yuǎn)在美國、加拿大、澳大利亞等地的患者前來咨詢。“每當(dāng)看到群里有患友分享自己的孩子停藥了，考上好學(xué)校了，我也感同身受，為他們由衷的高興!”

兒童腎病需警惕 精簡用藥、運(yùn)動(dòng)與心理疏導(dǎo)不能少

14個(gè)腎病綜合征群、6個(gè)紫癜性腎炎群、IgA腎病群、血尿群、狼瘡群、家庭護(hù)理群等，任獻(xiàn)國主任粗略計(jì)算，總共近60個(gè)群。記者注意到，國內(nèi)兒童腎病的患者基數(shù)大且仍在不斷增加，以慢性腎衰為例，每年13%的遞增速度不容小覷。又該如何有效篩查和控制病情呢?

“數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國的兒童腎病患者大約在300萬，這又是一個(gè)慢性病團(tuán)體，從事腎病治療多年的我深有體會(huì)，如果能治療得當(dāng)，再加上良好的家庭護(hù)理，這些患兒完全能像正常孩子一樣學(xué)習(xí)、工作。”任主任說，通過系統(tǒng)化的治療、精簡用藥、家長護(hù)理水平的提高，再加上社會(huì)廣泛的關(guān)注，大部分患兒都能得到有效治療。無論是短程療法還是中長程療法，經(jīng)濟(jì)上花費(fèi)都不會(huì)太高，患兒家庭也不會(huì)因病致貧。

“除了精簡用藥，正常運(yùn)動(dòng)對于患兒非常重要。”任主任解釋，世界腎臟病日在2018年提出的黃金法則中，第一條就是合理運(yùn)動(dòng)。“不少家長印象中，得了腎病就不能多運(yùn)動(dòng)，其實(shí)是錯(cuò)誤的。作為一種慢性病，有些腎病患兒需要長期服藥十余年，不運(yùn)動(dòng)會(huì)導(dǎo)致孩子身體抵抗力下降，反而增加了病情復(fù)發(fā)的頻率。所以我們從降低復(fù)發(fā)率、提高治愈率的角度來說，運(yùn)動(dòng)是很有必要的。”

與此同時(shí)，心理疏導(dǎo)也是治療兒童腎病的關(guān)鍵之一。任主任表示，英國一項(xiàng)研究方案表明，不良情緒來自不正確的認(rèn)知，很多患者家長認(rèn)為孩子得了腎病可能一輩子就治不好了，得長期服藥了，孩子也因此處于焦慮中，對于整個(gè)家庭來說都是一種負(fù)擔(dān)。“因此我很注重宣教，并多次舉辦病友會(huì)。目前在我們的又七月微信公眾號(hào)上，幾乎每天都會(huì)發(fā)布文章，很大一部分都是停藥患兒家長的心得體會(huì)，也是給正在積極治療的患兒和家長增加信心，讓他們不再為病情而困擾。”

家庭護(hù)理不當(dāng)導(dǎo)致病情升級 專家提出“四級階梯”療法

義診現(xiàn)場，記者注意到一位特殊的病例。患者姓楊(化名)，今年20歲，目前大二在讀，嚴(yán)格意義上來說他已經(jīng)不屬于兒童，卻仍在兒科病房接受治療。

說起小楊，任獻(xiàn)國主任略顯責(zé)備中又透出心疼。原來，這是一位任主任的老患者。早在七八年前，他就因腎臟問題找任主任看過病，中間斷斷續(xù)續(xù)接受治療，但因?yàn)樽钥亓^差、家庭護(hù)理不到位，最終病情不降反升，目前必須長期住院。

“腎病早期沒有明顯的癥狀，兒童僅僅會(huì)表現(xiàn)為疲倦、注意力不集中、惡心、食欲減退等，不容易引起家長的重視”，任主任說，他一再反復(fù)與患兒家長們溝通，要把孩子目前的情況、治療的難度搞清楚，孩子到底是難治性腎病還是一般難治，又或是非常好治。“我們也形成了四級階梯治療法則。家長需要清楚孩子目前處于哪一級階梯，也有利于針對性的家庭護(hù)理。”

記者了解到，任獻(xiàn)國主任團(tuán)隊(duì)今年三月開始進(jìn)行兒童腎病階梯化系統(tǒng)診療。“一個(gè)孩子本來是處于四階梯，我希望孩子能通過按時(shí)用藥、家庭護(hù)理，把體格變得更健壯。肥胖的要減肥，瘦的則要運(yùn)動(dòng)和補(bǔ)充營養(yǎng)，爭取能從四階梯降到第三階梯、第二階梯甚至第一階梯，最后停藥。”而對于處于第一階梯的孩子，爭取通過家庭護(hù)理、心理疏導(dǎo)、運(yùn)動(dòng)、飲食、精簡用藥等，讓其階梯不再進(jìn)一步提高。“小楊就是一個(gè)反面教材，我認(rèn)識(shí)他的時(shí)候還在第一階梯，他的父親知識(shí)和道理都明白，但對孩子比較寵溺，沒有進(jìn)行有效的家庭護(hù)理，現(xiàn)在小楊變成第四階梯并需要住院治療，家長也是有一定責(zé)任的。”

今年的“又七月”活動(dòng)不僅有針對腎病綜合征初治、難治性腎病、紫癜性腎炎、IgA腎病、血尿、狼瘡等腎病的專家義診，同時(shí)還邀請南醫(yī)大附屬逸夫醫(yī)院眼科、口腔科、營養(yǎng)科相關(guān)專家共同為腎病患兒答疑解惑。

新江蘇·中國江蘇網(wǎng)記者 孫駿