自閉癥患兒媽媽：“你們是這群孩子的哆啦A夢”

“假如生活中有超能力，那么你們就是這群孩子的哆啦A夢，給了他們一個更精彩的世界。”

近日，南京市婦幼保健院兒童保健科收到了一位自閉癥患兒媽媽的感謝信。這封感人至深的信字字真切，記敘著這位媽媽由絕望到充滿希望的心路歷程。

2019年，小丸子(化名)在老家確診“孤獨癥譜系障礙”，丸子媽媽非常焦慮，感覺天都要塌了。經(jīng)人介紹，媽媽帶他來到南京市婦幼保健院兒童心理行為門診就診，媽媽說小丸子平時總愛自言自語，沉浸在自己的世界里，和他交流很困難。幼兒園老師反映，他在幼兒園和其他小朋友在一起時也難以融入。在南京市婦幼保健院，通過一系列綜合檢查與評估后，小丸子被診斷為“孤獨癥譜系障礙”和“全面發(fā)育遲緩”。

隨后丸子媽媽及丸子開始了漫長的康復(fù)之路，包括：智力訓(xùn)練、社交溝通訓(xùn)練(初階、進階)、社交高級課、語言語用訓(xùn)練等課程，同時丸子媽媽也參加了TPEI家長培訓(xùn)、社交課家長培訓(xùn)等。

經(jīng)過專業(yè)人員的指導(dǎo)和專業(yè)的課程，丸子媽媽逐漸掌握了與孩子社交互動的有效策略，并把它用在日常生活環(huán)節(jié)(如吃飯、洗臉、洗澡等)和游戲活動中，有效的提升了干預(yù)的效果。

寶寶由原來不跟別人接觸、溝通到能跟幼兒園里的同伴一起玩?；?、積極參與活動，幼兒園老師都開始夸獎他陽光自信愛思考，上課一點問題都沒有!丸子媽媽都很難想象眼前的孩子和小班那會是同一個人。

改變一個孩子就是改變一個家庭，看著孩子進步的一點一滴，感到欣慰的除了家長，還有醫(yī)生、治療師等服務(wù)于孩子的每一個專業(yè)人員。

科普：孤獨癥是什么?

2023年世界孤獨癥日宣傳主題口號是“關(guān)愛孤獨癥兒童，關(guān)注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”。孤獨癥全稱孤獨癥譜系障礙，它是一種以社會交往障礙和重復(fù)、刻板行為為主要臨床表現(xiàn)的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。大部分孤獨癥譜系障礙兒童在12至24月齡時即表現(xiàn)出發(fā)育異常，有的甚至在嬰兒期即有所表現(xiàn)，如缺乏眼神交流與接觸，呼名不應(yīng)，不指物等表現(xiàn)。如果早期能關(guān)注到兒童發(fā)育異常，積極關(guān)注和早期干預(yù)，將極大改善兒童遠期預(yù)后。

因此，早期積極、專業(yè)的評估顯得尤為重要。目前，南京市婦幼保健院兒童保健科針對存在社交溝通能力落后或孤獨癥譜系障礙兒童，有規(guī)范化的診療流程，并設(shè)有系統(tǒng)化課程，即“治療師支持下的父母介入早期干預(yù)”(簡稱TPEI)課程。

TPEI全稱Therapist-supported Parents-involved Early Intervention，是一項針對社交溝通能力落后的ASD或ASD高危兒童早期干預(yù)措施。在治療師的支持下，通過系統(tǒng)化的課程循序漸進地幫助父母有效掌握ASD兒童早期干預(yù)技巧，學(xué)習(xí)親子互動策略，提高父母技能，協(xié)助家長將技巧融入生活，創(chuàng)造出一種長期的、持續(xù)性的、有益于特殊兒童發(fā)展的家庭環(huán)境，改善預(yù)后。