南京兒醫(yī)腦癱多學科聯(lián)合門診 讓更多腦癱患兒跑起來

(記者 孫駿 實習記者 顧言午 通訊員 張艾萱)“腦癱”在很多人的觀念中幾乎與“智力障礙”劃上了等號。事實卻是，只有50%的腦癱患兒存在智力障礙，剩余的大部分主要表現(xiàn)為中樞性運動障礙以及姿勢異常。陽陽(化名)就是這樣一個智力正常，卻無法正常走路的痙攣型腦癱患兒。2020年，陽陽在南京市兒童醫(yī)院腦癱多學科聯(lián)合門診醫(yī)生的幫助下，接受了手術治療。術后經(jīng)過一年的康復訓練，陽陽走路姿勢得到了明顯改善，終于實現(xiàn)了“跑起來”的夢想。

雙下肢肌張力過高，3歲仍不能正常走路

陽陽11個多月時，因不能獨坐就診于南京市兒童醫(yī)院康復醫(yī)學科，初步懷疑大腦缺氧導致的腦性癱瘓，醫(yī)生建議先做康復治療。之后的兩年，陽陽的語言和上肢功能得到明顯的改善，但是下肢因為肌張力高導致的姿勢異常卻無法進一步改善，墊起的雙腳，內(nèi)扣的膝蓋，怪異的姿勢，讓陽陽受到了很多異樣的目光。但媽媽從未放棄，堅持帶陽陽做康復，定期到兒童醫(yī)院復診。直到2019年，康復醫(yī)學科湯健主任提出了一個新的建議，“孩子三歲多了，雙下肢的肌張力很高，你們是否考慮手術治療?”

“手術還能治腦癱?”面對媽媽的質(zhì)疑，湯主任耐心的解釋到：“孩子的智力發(fā)育沒有明顯障礙，語言能力與正常兒童也差不多，只要解決走路難看的問題，孩子是可以正常生活和學習的。”

上百束神經(jīng)中找“兇手”，3.5小時解決3年的困擾

在湯健主任的推薦下，媽媽帶著三歲的陽陽找到了腦癱多學科聯(lián)合門診的神經(jīng)外科高喆副主任醫(yī)師。高喆介紹：“患兒走路難看是因神經(jīng)中樞對四肢肌肉的控制能力失調(diào)，負責相關指令的神經(jīng)異常反饋導致的。只要找到責任神經(jīng)進行部分切斷，就能有效改善痙攣。我們將這項技術稱為高選擇性脊神經(jīng)后根部分切斷術(SDR)。”

高喆主任同時指出，SDR手術的實施需要嚴格的術前評估和篩選。在排除代謝、遺傳病及椎管畸形等其他基礎病的前提下，“3-9歲的雙下肢痙攣，術前有一定肌力，肌肉對肉毒素有較好反應的患兒”手術效果更佳。經(jīng)過準確的術前評估，陽陽滿足各項手術指征，在取得家長同意后，不日便進行了手術。

“術中，比切除責任神經(jīng)更難的就是找準異常反饋神經(jīng)，如果沒有電生理監(jiān)測‘高手’的協(xié)助，我一個人是無法完成的。”高喆口中的“高手”就是神經(jīng)外科的錢靜主治醫(yī)師。人的脊神經(jīng)以“束”的形式呈現(xiàn)，需要手術探查的脊神經(jīng)高達數(shù)十束，每束神經(jīng)又會被分為3到4小束，也就是說，醫(yī)生需要在上百束脊神經(jīng)中，找到導致雙下肢痙攣的神經(jīng)。

錢靜監(jiān)測下分小束對個神經(jīng)根神經(jīng)進行電刺激，高喆則在顯微鏡下根據(jù)每小束神經(jīng)電刺激后反應篩選異常反饋神經(jīng)進行部分切斷。此過程，對兩位醫(yī)生的眼力、手力、耐力都是極大的考驗。終于，在近三個小時的測試后，他們找到了“罪魁禍首”。高喆根據(jù)電刺激下肌肉的反應，對責任神經(jīng)進行了50-75%的切除。整個手術歷時三個半小時，僅在患兒腰部開了個4厘米的口子。

術后跟蹤康復一年多，孩子終于“跑起來”

術后的康復對醫(yī)生、家長和孩子又是一個考驗。為緩解術后疼痛，醫(yī)生采用了多模式鎮(zhèn)痛。為加速改善肌肉狀況，護士每日指導家長為陽陽做床上康復。“手術的創(chuàng)傷恢復很快，但想要下床活動，仍需要半個月到1個月左右的時間。高喆說到。從小就無法正常走路的陽陽，在失去了痙攣對雙腿的支撐后，需要重新適應肌肉，重新掌握對肌肉的控制。

出院后，湯健和高喆兩位主任與陽陽媽媽保持著聯(lián)系，時刻關注著陽陽的恢復情況。終于，在經(jīng)過一年多的康復訓練，陽陽的雙下肢痙攣得到顯著改善，走路的姿勢不再怪異，四歲的他現(xiàn)在不僅可以小步跑，自由蹦跳，還能自己上樓梯了。媽媽在微信里說，“這些都是我們以前不敢奢望的。”

南京市兒童醫(yī)院腦癱多學科聯(lián)合門診的專家介紹，SDR技術在該院已開展多年，在技術、設備和經(jīng)驗的不斷提升下，像陽陽這樣通過該項技術實現(xiàn)“奔跑夢”的患兒還有很多。同時，也有很多智力正常的痙攣型腦癱患兒，因缺乏手術治療腦癱的認知，忽視了疾病的全面管理，進而錯失了最佳的康復時機。為此，南京市兒童醫(yī)院特別開設了腦癱多學科聯(lián)合門診，由康復醫(yī)學科、神經(jīng)外科、骨科等多個相關學科的專家對疾病進行綜合評估和全周期管理，讓更多腦癱患兒得到及時、科學的治療，有效緩解病癥，實現(xiàn)“跑起來”的夢想，早日回歸正常的學習和生活。